Aunque la entrevista que a continuación os presentamos pueda parecer un poco larga encierra el mensaje de una persona que ilusiona, que cree en lo que hace y sabe que lo que dice es cierto. Estuvimos más de una hora charlando con Rocío Lozano y nos cautivo con su forma de hablar, su cercanía, sensibilidad y su gran conocimiento, desde lo vivido, de lo que es la enfermedad mental y como afecta a quien la padece y a sus familiares. Gracias Rocío por dedicarnos unos minutos de tu tiempo.
ENTREVISTA:
Es la asociación de familiares y de personas con trastorno mental grave. Es una asociación dond
e no solamente atendemos a la población de Sevilla capital sino también a la de la provincia. Nuestra sede central está aquí en Sevilla, luego tenemos seis delegaciones mas, Lora del Río, Alcalá, Ecija, Lebrija, Dos Hermanas y Mairena.El objetivo de la asociación es la defensa de calidad de vida de las personas con enfermedad mental, la de sus familias y la defensa de sus derechos.
Actualmente tenemos 900 socios y los programas son muy diversos.
¿Es complicado ser presidenta de ASAENES?
Pues si, es complicado desde lo personal y desde lo emocional, porque son muchas cosas las que hay que abordar en el día. A parte de ser la presidenta soy una persona, como todos nosotros con nuestros sentimientos y nuestras debilidades.
Hay veces que la gente cree que como soy la presidenta tengo una “barita mágica” y puedo solucionarlo todo y por desgracia esto no es así.
Otra parte muy dura a la que me tengo que enfrentar es la lucha con la administración para garantizar que estos recursos se puedan mantener, es una responsabilidad muy grande que requiere un gran esfuerzo personal.
Para mi ASAENES ha sido algo muy enriquecedor, os puedo asegurar que la vida te cambia, una decide quedarse en este movimiento, en este caso debido a mi situación personal porque yo también tengo un familiar. Desde que la enfermedad entra en mi casa, y yo la dejo que entre, colaboro y he intentado ayudar a mi hermano en lo que he podido. A mi me ha dado mucho la asociación y las personas a las que he podido llegar y a las que he podido ayudar, es mas lo que tu creces como persona y lo que te enriquece cada experiencia que lo que yo haya podido dar.
Pues si, es complicado desde lo personal y desde lo emocional, porque son muchas cosas las que hay que abordar en el día. A parte de ser la presidenta soy una persona, como todos nosotros con nuestros sentimientos y nuestras debilidades.
Hay veces que la gente cree que como soy la presidenta tengo una “barita mágica” y puedo solucionarlo todo y por desgracia esto no es así.
Otra parte muy dura a la que me tengo que enfrentar es la lucha con la administración para garantizar que estos recursos se puedan mantener, es una responsabilidad muy grande que requiere un gran esfuerzo personal.
Para mi ASAENES ha sido algo muy enriquecedor, os puedo asegurar que la vida te cambia, una decide quedarse en este movimiento, en este caso debido a mi situación personal porque yo también tengo un familiar. Desde que la enfermedad entra en mi casa, y yo la dejo que entre, colaboro y he intentado ayudar a mi hermano en lo que he podido. A mi me ha dado mucho la asociación y las personas a las que he podido llegar y a las que he podido ayudar, es mas lo que tu creces como persona y lo que te enriquece cada experiencia que lo que yo haya podido dar.
¿Qué tipo de actividades y servicios presta ASEAENES?
Tenemos programas de apoyo y asesoramiento a las familias, programas psicoeducativos donde entra toda la información a las familias, grupos de autoayuda y cursos específicos donde enseñamos y damos herramientas a las familias para que entiendan mejor la enfermedad y sea mejor su apoyo. También tenemos programas de ocio para la familia, es muy importante que la familia entienda cual es su espacio porque muchas veces los familiares nos convertimos en cuidadores y nos olvidamos de nosotros mismos.
Creo que es muy importante la formación a las familias, cuando estas están formadas y saben todo aquello que conlleva la enfermedad su apoyo es mucho mas eficaz. Estamos acostumbrados a atender como cuidadores las enfermedades crónicas físic
as, las que se ven, por desgracia la mente es algo mucho mas oculto, que conlleva mas cosas y las familias a veces por querer ayudar lo que hacemos en muchos momentos es sobreproteger y no ayudamos nada a vuestro proyecto de vida sino que interferimos en muchas cosas. La familia tiene que estar muy formada y muy documentada cuando la familia lo está es mas sencillo el apoyo a vuestra rehabilitación y vuestra integración. Este es uno de nuestros programas clave en el que estamos intentando mejorar en estos últimos años, antes las escuelas de familia se llevaban a cabo si había dinero o no, ahora estamos luchando porque las escuelas sean fijas, como mínimo se hacen dos o tres al año no solamente en Sevilla sino en todas las provincias. Luego intentamos formar una red y que estas familias continúen en los grupos de autoayuda, que como dice la propia palabra consiste en ayudarnos a nosotros mismos y tener u lugar de referencia. Actualmente ASAENES tiene cinco grupos de autoayuda unos que son semanales, otros quincenales y otros anuales desde ahí la familia tiene un sitio de encuentro que es aquí en ASAENES y donde nos apoyamos unos a otros, hablamos de la enfermedad, de cómo afrontarla y como a veces nos sentimos solos y abatidos porque pensamos que esto es una historia que nos está pasando a nosotros solos, cuando esto se comparte es como si el peso que soportamos disminuye, aprendemos unos de otros. Muchas veces el grupo de autoayuda se transforma en esa red de apoyo que muchas veces por esta enfermedad las familias olvidamos. Es muy importante que las familias no pierdan sus redes de apoyo, cuando hablo de esto me refiero a que los familiares a veces nos alejamos de nuestros familiares mas cercanos, abandonamos a nuestros amigos, las redes sociales a las que pertenecemos como pueden ser un club del barrio, la parroquia, etc.… Es fundamental que la familia tenga claro que es muy importante seguir viviendo sus vidas con su entorno.
Hay veces que las familias sólo vemos a la persona enferma, pero no vemos a la persona sana, la persona tiene una enfermedad pero sigue siendo una persona, el proyecto de vida cambia, claro que cambia, pero habrá que adaptarse a la nueva situación.
También dentro de los programas tenemos los club sociales con un abanico de actividades muy amplio, donde se hacen muchísimas actividades y donde hay un programa vacacional muy intenso.
Tenemos programas de apoyo y asesoramiento a las familias, programas psicoeducativos donde entra toda la información a las familias, grupos de autoayuda y cursos específicos donde enseñamos y damos herramientas a las familias para que entiendan mejor la enfermedad y sea mejor su apoyo. También tenemos programas de ocio para la familia, es muy importante que la familia entienda cual es su espacio porque muchas veces los familiares nos convertimos en cuidadores y nos olvidamos de nosotros mismos.
Creo que es muy importante la formación a las familias, cuando estas están formadas y saben todo aquello que conlleva la enfermedad su apoyo es mucho mas eficaz. Estamos acostumbrados a atender como cuidadores las enfermedades crónicas físic
as, las que se ven, por desgracia la mente es algo mucho mas oculto, que conlleva mas cosas y las familias a veces por querer ayudar lo que hacemos en muchos momentos es sobreproteger y no ayudamos nada a vuestro proyecto de vida sino que interferimos en muchas cosas. La familia tiene que estar muy formada y muy documentada cuando la familia lo está es mas sencillo el apoyo a vuestra rehabilitación y vuestra integración. Este es uno de nuestros programas clave en el que estamos intentando mejorar en estos últimos años, antes las escuelas de familia se llevaban a cabo si había dinero o no, ahora estamos luchando porque las escuelas sean fijas, como mínimo se hacen dos o tres al año no solamente en Sevilla sino en todas las provincias. Luego intentamos formar una red y que estas familias continúen en los grupos de autoayuda, que como dice la propia palabra consiste en ayudarnos a nosotros mismos y tener u lugar de referencia. Actualmente ASAENES tiene cinco grupos de autoayuda unos que son semanales, otros quincenales y otros anuales desde ahí la familia tiene un sitio de encuentro que es aquí en ASAENES y donde nos apoyamos unos a otros, hablamos de la enfermedad, de cómo afrontarla y como a veces nos sentimos solos y abatidos porque pensamos que esto es una historia que nos está pasando a nosotros solos, cuando esto se comparte es como si el peso que soportamos disminuye, aprendemos unos de otros. Muchas veces el grupo de autoayuda se transforma en esa red de apoyo que muchas veces por esta enfermedad las familias olvidamos. Es muy importante que las familias no pierdan sus redes de apoyo, cuando hablo de esto me refiero a que los familiares a veces nos alejamos de nuestros familiares mas cercanos, abandonamos a nuestros amigos, las redes sociales a las que pertenecemos como pueden ser un club del barrio, la parroquia, etc.… Es fundamental que la familia tenga claro que es muy importante seguir viviendo sus vidas con su entorno.Hay veces que las familias sólo vemos a la persona enferma, pero no vemos a la persona sana, la persona tiene una enfermedad pero sigue siendo una persona, el proyecto de vida cambia, claro que cambia, pero habrá que adaptarse a la nueva situación.
También dentro de los programas tenemos los club sociales con un abanico de actividades muy amplio, donde se hacen muchísimas actividades y donde hay un programa vacacional muy intenso.
Otro programa muy interesante es el que realizamos con el Hospital Psiquiátrico Penitenciario, en el que un grupo de personas que por circunstancias están allí, vienen aquí a realizar un programa de informática y terapéutico donde se abordan otros muchos aspectos. Esta actividad permite que estos compañeros puedan asistir a un entorno mucho mas normalizado, también se benefician de nuestro programa vacacional.
También tenemos un centro de baja exigencia, para personas sin hogar, que viven en la calle y tienen una enfermedad mental. Lleva tres años funcionando no es un programa fácil, ya que estas personas tienen un doble estigma con el que hay que trabajar. Se están consiguiendo resultados y algunos de ellos ya se han integrado en la red social de FAISEM.
Otro programa piloto muy bonito es el infanto juvenil, en el que hemos trabajado aspectos de prevención con hijos de padres psicóticos.
Ahora acaba de finalizar y tenemos que seguir luchando con la administración para que pueda continuar.
Luego se desarrolla una campaña, que es la campaña “Metalízate” o “Cero estigma”, que es como se conocía antes Llevamos cinco años pasando por institutos de Sevilla y provincia, donde damos unas charlas a cerca del estigma que tiene la enfermedad mental. De manera previa se ponen una serie de carteles durante una semana y se pasa una evaluación antes y después de la charla. A la charla acude un psicólogo de aquí del centro, una persona con enfermedad mental y un familiar. Lo que hacemos es informar a los jóvenes sobre qué es la enfermedad mental, cual es el rechazo que vosotros percibís y que necesitáis vosotros de la sociedad. Creo que es muy importante que la sociedad se vaya concienciando que la enfermedad mental es una enfermedad mas como cualquier otra patología.
Por ultimo nombrar a nuestro coro que lo componen familiares y personas con enfermedad mental. Es nuestra representación social y tiene una fuerza tremenda, son familias que ya han superado la enfermedad, son familias muy luchadoras, muy entregadas. El coro se reúne todos los viernes y está abierto para todo aquel que sepa tocar un instrumento o quiera cantar.
¿De donde saca el dinero ASAENES para poder llevar a cabo sus proyectos e iniciativas?
De las administraciones públicas, tanto de la Consejería de Salud como de la de Bienestar Social, de las obras sociales de las Cajas de Ahorros y de las Fundaciones tanto públicas como privadas. Buscamos ayudas en todos los sitios donde podemos.
También tenemos un centro de baja exigencia, para personas sin hogar, que viven en la calle y tienen una enfermedad mental. Lleva tres años funcionando no es un programa fácil, ya que estas personas tienen un doble estigma con el que hay que trabajar. Se están consiguiendo resultados y algunos de ellos ya se han integrado en la red social de FAISEM.
Otro programa piloto muy bonito es el infanto juvenil, en el que hemos trabajado aspectos de prevención con hijos de padres psicóticos.
Ahora acaba de finalizar y tenemos que seguir luchando con la administración para que pueda continuar.Luego se desarrolla una campaña, que es la campaña “Metalízate” o “Cero estigma”, que es como se conocía antes Llevamos cinco años pasando por institutos de Sevilla y provincia, donde damos unas charlas a cerca del estigma que tiene la enfermedad mental. De manera previa se ponen una serie de carteles durante una semana y se pasa una evaluación antes y después de la charla. A la charla acude un psicólogo de aquí del centro, una persona con enfermedad mental y un familiar. Lo que hacemos es informar a los jóvenes sobre qué es la enfermedad mental, cual es el rechazo que vosotros percibís y que necesitáis vosotros de la sociedad. Creo que es muy importante que la sociedad se vaya concienciando que la enfermedad mental es una enfermedad mas como cualquier otra patología.
Por ultimo nombrar a nuestro coro que lo componen familiares y personas con enfermedad mental. Es nuestra representación social y tiene una fuerza tremenda, son familias que ya han superado la enfermedad, son familias muy luchadoras, muy entregadas. El coro se reúne todos los viernes y está abierto para todo aquel que sepa tocar un instrumento o quiera cantar.
¿De donde saca el dinero ASAENES para poder llevar a cabo sus proyectos e iniciativas?
De las administraciones públicas, tanto de la Consejería de Salud como de la de Bienestar Social, de las obras sociales de las Cajas de Ahorros y de las Fundaciones tanto públicas como privadas. Buscamos ayudas en todos los sitios donde podemos.
¿Hay que estar asociado o pagar alguna cuota para participar en las distintas actividades que organiza ASAENES?
No es un requisito imprescindible, pero si no se está asociado es más difícil que llegue la información de todas las actividades y eventos que aquí realizamos.
Cuanto mas grande sea el movimiento asociativo que representa a un colectivo mayor fuerza tendrá de cara a la administración, asociarse es muy importante. Como ya sabéis ahora ASAENES es una asociación que incluye tanto a familiares como a personas con enfermedad mental y se pueden asociar tanto unos como otros.El tema económico es un requisito necesario, hay que tener en cuenta que los programas funcionan gracias a las cuotas de los socios y a las subvenciones que recibimos. La cuota son de siete euros al mes, pero hay distintas posibilidades como las de socio colaborador que en vez de siete euros paga tres la cuota no debe ser un impedimento para ser socio de ASAENES. Aprovecho este momento para decir que los profesionales también están invitados a ser socios, ojala tuviésemos muchos profesionales del sistema sanitario que se hicieran socios.
Algunos de nosotros venimos por las tardes al Club Social de ASAENES y hemos notado que hay menos talleres y menos voluntarios que hace unos meses. ¿Existe alguna dificultad relacionada con este tema?
Que vosotros veáis menos gente aquí en el club, no significa que haya menos gente, lo que sucede que en vez de estar aquí están haciendo otras actividades alternativas fuera. El club es un club de integración y estamos intentando que no sea un lugar donde sólo se permanece, queremos que sea algo abierto en contacto con las actividades sociales y culturales que se hacen en nuestra ciudad que además posee un amplio abanico de recursos. Aunque la gente no está aquí, puede estar en el cine, en una salida cultural o haciendo una actividad de bicicleta en la calle. No sólo no ha menguado la asistencia sino que ha aumentado.
Muchas veces, por desgracia, en el club se quedan las personas mas cronificadas o que tienen mas dificultades para salir.
En cuanto al tema del voluntariado, es cierto que tuvimos años muy buenos de voluntariado debido a la proximidad de la facultad de psicología. Somos una asociación que por nuestras características y trabajo interesaba mucho a los psicólogos, pero hoy en día el abanico de ofertas para el voluntariado es mucho mas amplio. Aun así una de las cosas buenas que tiene ASAENES y que hace que venga mucha gente es la formación del voluntariado. Nosotros impartimos un curso de formación de 45 horas sin el cual no es posible participar.
A los familiares de los enfermos que les diría o aconsejaría para su vida diaria.
Creo que ya lo he dicho anteriormente, aconsejaría mucha formación, conocimiento de la enfermedad y que sepa que es posible la recuperación.
¿Qué reivindicación va a plantear ASAENES en el día mundial de la salud mental?
El lema es; “Por una salud mental sin carencias con dignidad y con respeto” y “Bienestar emocional para una salud general”. En el cartel aparece una poesía de Miguel Hernández, es una aportación que han hecho desde la asociación de usuarios. Aprovechando que este año se celebra su aniversario se ha pedido permiso a la familia para poder incluirlo, la verdad que es un poema muy bonito.
Es importante que se sepa que existe una asociación de usuarios, “Asociación Futuro”, y que ha estado con nosotros en la comisión de la organización del Día Mundial de la Salud Mental
¿Por qué cree usted que la gente que no nos conoce nos tiene miedo o desconfianza?
Tú mismo lo has contestado, porque la gente no conoce la enfermedad. Cuando uno es ignorante de las cosas es cuando aparece el miedo. En la sociedad falta mucha información, y sobre todo mucha información positiva. Si se hablara desde lo positivo, si se hablara desde el sufrimiento, de ese afán de superación, de esa lucha que es vivir con una enfermedad tan cruel con la que os ha tocado vivir.
El rechazo social es producido por una falta de información y conocimiento, por eso tenemos que hacer pequeñas cosas que vayan modificando a la sociedad y la hagan distinta.
¿Qué se puede hacer para luchar contra el estigma social asociado a la enfermedad mental?
Creo que el estigma es algo que tenemos que combatir entre todos. A mi muchas veces la gente me pregunta: ¿Y los esquizofrénicos como son? Y yo siempre les contesto; “Pues verdes como los lagartos, como van a ser. Pues como tú y como yo, personas”.
Primero somos personas y luego personas con una enfermedad.
Poco a poco debemos construir una sociedad diferente y para que esto sea así cada uno de los que estamos aquí tenemos que aportar nuestro granito de arena.
Aunque los resultados de las campañas de concienciación son lentos, si cuando yo era joven alguien hubiera venido a explicarme que es una enfermedad mental, seguramente cuando la enfermedad mental llegó a mi casa yo no lo hubiera vivido de la forma en que lo hice, que abandoné todo mi entorno familiar mas cercano para dedicarme a esta causa. Si yo hubiera sabido que era lo que estaba pasando y “por donde iban los tiros” hubiera actuado de otra forma.
Yo creo que para superar el estigma tenemos que colaborar todos, tanto la familia, que a veces somos los que estigmatizamos ocultando o rechazando la enfermedad como vosotros que en muchas ocasiones os auto estigmatizáis, esto es una cosa que debemos construir entre todos. Debemos hacernos oír, hacer tanto ruido que digan “ya están aquí los locos”, si “locos de remate” porque queremos luchar por nuestros derechos.
Que vosotros veáis menos gente aquí en el club, no significa que haya menos gente, lo que sucede que en vez de estar aquí están haciendo otras actividades alternativas fuera. El club es un club de integración y estamos intentando que no sea un lugar donde sólo se permanece, queremos que sea algo abierto en contacto con las actividades sociales y culturales que se hacen en nuestra ciudad que además posee un amplio abanico de recursos. Aunque la gente no está aquí, puede estar en el cine, en una salida cultural o haciendo una actividad de bicicleta en la calle. No sólo no ha menguado la asistencia sino que ha aumentado.
Muchas veces, por desgracia, en el club se quedan las personas mas cronificadas o que tienen mas dificultades para salir.
En cuanto al tema del voluntariado, es cierto que tuvimos años muy buenos de voluntariado debido a la proximidad de la facultad de psicología. Somos una asociación que por nuestras características y trabajo interesaba mucho a los psicólogos, pero hoy en día el abanico de ofertas para el voluntariado es mucho mas amplio. Aun así una de las cosas buenas que tiene ASAENES y que hace que venga mucha gente es la formación del voluntariado. Nosotros impartimos un curso de formación de 45 horas sin el cual no es posible participar.
A los familiares de los enfermos que les diría o aconsejaría para su vida diaria.
Creo que ya lo he dicho anteriormente, aconsejaría mucha formación, conocimiento de la enfermedad y que sepa que es posible la recuperación.
¿Qué reivindicación va a plantear ASAENES en el día mundial de la salud mental?
El lema es; “Por una salud mental sin carencias con dignidad y con respeto” y “Bienestar emocional para una salud general”. En el cartel aparece una poesía de Miguel Hernández, es una aportación que han hecho desde la asociación de usuarios. Aprovechando que este año se celebra su aniversario se ha pedido permiso a la familia para poder incluirlo, la verdad que es un poema muy bonito.
Es importante que se sepa que existe una asociación de usuarios, “Asociación Futuro”, y que ha estado con nosotros en la comisión de la organización del Día Mundial de la Salud Mental
¿Por qué cree usted que la gente que no nos conoce nos tiene miedo o desconfianza?
Tú mismo lo has contestado, porque la gente no conoce la enfermedad. Cuando uno es ignorante de las cosas es cuando aparece el miedo. En la sociedad falta mucha información, y sobre todo mucha información positiva. Si se hablara desde lo positivo, si se hablara desde el sufrimiento, de ese afán de superación, de esa lucha que es vivir con una enfermedad tan cruel con la que os ha tocado vivir.
El rechazo social es producido por una falta de información y conocimiento, por eso tenemos que hacer pequeñas cosas que vayan modificando a la sociedad y la hagan distinta.
¿Qué se puede hacer para luchar contra el estigma social asociado a la enfermedad mental?
Creo que el estigma es algo que tenemos que combatir entre todos. A mi muchas veces la gente me pregunta: ¿Y los esquizofrénicos como son? Y yo siempre les contesto; “Pues verdes como los lagartos, como van a ser. Pues como tú y como yo, personas”.
Primero somos personas y luego personas con una enfermedad.
Poco a poco debemos construir una sociedad diferente y para que esto sea así cada uno de los que estamos aquí tenemos que aportar nuestro granito de arena.
Aunque los resultados de las campañas de concienciación son lentos, si cuando yo era joven alguien hubiera venido a explicarme que es una enfermedad mental, seguramente cuando la enfermedad mental llegó a mi casa yo no lo hubiera vivido de la forma en que lo hice, que abandoné todo mi entorno familiar mas cercano para dedicarme a esta causa. Si yo hubiera sabido que era lo que estaba pasando y “por donde iban los tiros” hubiera actuado de otra forma.
Yo creo que para superar el estigma tenemos que colaborar todos, tanto la familia, que a veces somos los que estigmatizamos ocultando o rechazando la enfermedad como vosotros que en muchas ocasiones os auto estigmatizáis, esto es una cosa que debemos construir entre todos. Debemos hacernos oír, hacer tanto ruido que digan “ya están aquí los locos”, si “locos de remate” porque queremos luchar por nuestros derechos.
¿Qué actos tiene programados ASAENES para la celebración del Día Mundial de la Salud Mental?
Para el día 10 de octubre tenemos programada una marcha desde San Lázaro hasta el Parlamento y luego en el Parlamento hay un acto institucional y una convivencia. Hay también una actuación de flamenco de unos compañeros de Jerez y otra compañera vuestra que es de Perú va a hacer un baile de su país con un hermano suyo.
Para el día 10 de octubre tenemos programada una marcha desde San Lázaro hasta el Parlamento y luego en el Parlamento hay un acto institucional y una convivencia. Hay también una actuación de flamenco de unos compañeros de Jerez y otra compañera vuestra que es de Perú va a hacer un baile de su país con un hermano suyo.
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