LAS ENFERMEDADES RARAS

Ha pasado bastante desapercibido el Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el pasado 28 de febrero. No se le ha dado la misma pompa que a otros días y se trata de un tema muy importante y que afecta a muchas personas, muchas más de las que la gente en general cree.

Según la OMS, Organización Mundial de la Salud, existen alrededor de entre 5000 y 7000 enfermedades raras en el mundo. Es difícil contabilizarlas con exactitud entre otras razones porque algunas sólo afectan a pocas personas y casi nada se sabe de ellas.

En España existe una Federación de Asociaciones de Enfermedades Raras. Agrupa a todas las Asociaciones para tener más fuerza. Hacen campañas publicitarias de vez en cuando. Recientemente se ha hecho una en las marquesinas de los autobuses con caras visibles, reconocibles de famosos por la mayor parte de la gente. Por ejemplo, Alexandra Jiménez, actriz que se dio a conocer con la exitosa serie de Tele 5 Los Serrano. Dio después el salto a la gran pantalla y se está labrando un buen camino en el mundo del cine. Ella es una de las famosas que aparecía en las marquesinas de los autobuses. Se trata de una campaña de concienciación social. De ahí la importancia de los famosos en la difusión de las enfermedades raras y en el conocimiento por parte de la sociedad en general de ellas.

Hay un doble problema con estos enfermos: la enfermedad en sí misma y la falta normalmente de medicación, lo que da una esperanza de vida bastante reducida. Hay un gran desinterés por parte de la industria farmacéutica para investigar por la escasa rentabilidad que tienen las enfermedades raras: pocos enfermos por enfermedad y la necesidad de invertir mucho dinero en investigación. Ya se sabe que la salud es uno de los negocios más rentables que existen y las industrias farmacéuticas saben mucho de esto.

Las enfermedades raras afectan normalmente al 1 por ciento de la población total de un país. En España hay, según esa campaña de las marquesinas de autobuses de la que he hablado antes, unos 3 millones de enfermos. Es menos del 1 por ciento de la población total del país. No interesa investigar. Hay una escasa rentabilidad y consecuentemente una falta global de medicamentos.

Los nombres de las enfermedades suelen ser de sus descubridores o de las primeras personas que desarrollaron los síntomas de las distintas enfermedades. La lista sería interminable. Y suelen tener nombres muy largos y extraños, lo que dificulta aún más el conocimiento general de la sociedad.

Detrás de las enfermedades raras hay mucho sufrimiento, sufrimiento silencioso, olvidado, ignorado. También los famosos de vez en cuando aparecen en televisión dando la cara por una enfermedad y apoyando a algún paciente en concreto que se muestra para que se humanice aún más una determinada enfermedad. Todo sea por esa concienciación social de la que hablaba antes.

No cesa la presión a la industria farmacéutica para que invierta más en investigación. Además, esto empeora porque el Gobierno de España ( y los Gobiernos en general) da poca aportación para investigar las enfermedades raras. Hay una enorme falta de sensibilidad por parte de los Gobiernos. Se trata de la enfermedad como negocio más que como necesidad política y real consecuentemente. Sanidad debe investigar más porque sólo una persona ya merece la pena que se la tenga en cuenta para poder curarla. A veces en las campañas políticas, y ahora estamos en una de ellas, se ha hablado de las enfermedades raras como parte de los programas de gobierno en algunos partidos. Llegados al poder, todo se olvida.

Hay muchas enfermedades neurodegenerativas que también son raras. Otras no lo son tanto y se investiga sobre ellas como es el caso de la esclerosis múltiple. Yo tengo una persona muy cercana a mí que la padece y es mi hermana pequeña. Lleva ya varios años luchando con ella y no tiene cura. Sólo hay medicamentos que detienen el avance de la enfermedad, pero no lo paran. Mi hermana toma por ejemplo el Trisavi, uno de los medicamentos más populares para los enfermos de esclerosis múltiple. Se trata de medicación intravenosa que se toma por así decirlo una vez al mes. Pero esto es una excepción porque hay muchos afectados por la esclerosis múltiple. Es una enfermedad terrible. Día a día ves cómo se va consumiendo la persona, perdiendo facultades, malfuncionando los órganos, etc… Mi hermana lleva ya 21 operaciones relacionadas directa o indirectamente con la esclerosis múltiple. Cada vez anda peor y necesitará próximamente una silla de ruedas para poder desplazarse. Afecta también al habla. A veces tiene afasia, como les suele afectar a los enfermos de ictus. Tiene muy limitados los movimientos, cada vez está más torpe. A veces le cuesta trabajo hasta comer y le tiene que dar la comida su marido. Me pregunto cuántas enfermedades raras habrá en las que ni siquiera cuentan con un Trisavi mágico que haga que los enfermos se sientan un poco mejor y aumenten la esperanza de vida.

Hay una discriminación con otras enfermedades no raras que sí son investigadas como la depresión, la esquizofrenia, la psicosis y otras. Hablo de enfermedades de nervios porque son las que más me afectan. Hay medicamentos nuevos cada dos por tres. Los grandes laboratorios farmacéuticos sí invierten en su investigación porque resultan rentables. Vivimos en una época de enfermedades nerviosas. Cada vez se ha ido superando más el estigma de las enfermedades nerviosas y ya no se ocultan por lo que se va sabiendo cada vez mejor el número real de pacientes de las múltiples enfermedades nerviosas, sobre todo las más importantes y abundantes. Cada vez son menores los efectos secundarios y los pacientes tienen una mayor calidad de vida. Porque se trata de eso: de que si no se puede vencer la enfermedad, por lo menos que los pacientes se sientan mejor. Y eso vale para los pacientes de enfermedades raras. Muchos llevan una vida que no es vida, que es vida casi vegetativa y que están olvidados por la sociedad. Son marginados y mirados como si fueran monstruos a los que hay que apartar de la propia sociedad. Falta humanidad en el tema de las enfermedades raras y yo quiero lanzar desde aquí un mensaje en favor de todos los enfermos. Es buen momento para que los partidos políticos hablen del tema en campaña electoral. Y lo escribo por si alguno de ellos lee este artículo demuestre más sensibilidad sobre esta epidemia de enfermedades raras que nos asola.

Hay que aumentar las partidas presupuestarias para investigar sobre las enfermedades raras. Eso se tiene que recoger en los Presupuestos Generales del Estado. A ver si por fin se puede formar Gobierno en España para que el tema merezca la importancia que en realidad tiene. Y esperemos que el próximo Ministro o la próxima Ministra de Sanidad tenga más en cuenta a esos tres millones de personas diagnosticadas en España con alguna enfermedad rara. Dicen que la esperanza es lo último que se pierde. Espero que no pierdan la esperanza los enfermos y alcancen una mayor calidad de vida para que puedan ser más felices y sentirse más a gusto consigo mismos y no ser estigmas de una sociedad que los fabrica en exceso. Salud y suerte.

José Cuadrado Morales